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出處:商業週刊
機器女孩,珊珊,八歲 ——重度肢障(注意:是肢障,也就是肢體障礙,思考決定能力(cognitive ability)如平常人,不是智障噢!)、腦性麻痺(腦無法控制身體)。八歲的靈魂,困在零歲的身軀中。被發現前的兩千多個白天與黑夜,她只能盯著天花板,與年過八十的阿嬤,在海邊百年老屋內,相依為命。
【文/劉佩修】
(珊珊大哭努力走路中)
身體僵直像掉了螺絲,不聽使喚 走三小步,花一分半鐘 珊珊,八歲,另一個被遺忘的孩子。
去年十二月七日上午十點,我們第一次見到珊珊。她正進行戶外移位訓練,練習扶著助行器(walker)走路。
珊珊雙手綁著副手,細瘦雙腳穿著矯正鞋,一步步吃力往前走。
老師:「腳踏出去,好,停。」
珊珊哭:「妳幫我啦!」
老師:「腳伸直,慢,很好,走。加油。」
珊珊叫:「加油,加油,我要加油!哇~~」(大哭,淚流滿面)「嗚~~幫我擦眼淚,好不好~~」
老師:「好,繼續。」
珊珊:「快要到了,快要到了,加油!」
老師:「好,休息一下。」
珊珊(聲音顫抖):「謝謝。哇~~(哭)。我好累。」
緊接著,看到老師拿出另一台學步機,珊珊眼淚又湧出。
珊珊:「妳幫我。」吃力移動一步,「快要到了吧?哇~~」
老師:「妳可以的。」
珊珊:「我可以的!」
老師:「妳一定做得到。」
珊珊:「我一定做得到!」
老師:「妳最厲害了。」
珊珊:「我最厲害了!」(邊哭邊喊)
我看了看表。三小步,珊珊花了一分半鐘。
珊珊,來自東北角的偏遠漁村—— 馬崗,濱海公路車子呼嘯而過,很少人注意過這個村落。珊珊直到快滿六歲,才被一位熱心的國小老師發現。
三歲到六歲,被發現前的一千多個日子裡,珊珊就住在海邊以石塊砌成的百年老屋內,與八十幾歲的阿嬤相依為命。
珊珊三歲時,父母離婚。爸爸開著台破車,把沒有支撐能力的珊珊,放在方向盤與身軀中間,用雙腿夾住,就這樣開回馬崗,將珊珊與大她三歲的姊姊,托付阿嬤照顧。
夜裡,阿嬤聽到車子聲音,開門見兒子載兩個女兒回來,心知不妙。從兒子手中接過珊珊,珊珊身體直條條,眼神傻愣愣。阿嬤淚水奪眶而出:「這下怎麼辦啊?」
阿嬤心臟內有條支架,手腳無力,但她不擔心自己,整顆心懸在珊珊身上。經常晚間十一時睡,半夜三時驚醒,思前思後,怎樣也睡不著。深夜,海浪拍打著岩岸「啪—— 啪——啪」,她眼巴巴的流淚,看著海岸線在黝黑中透出曙光。
天氣好時,阿嬤會將珊珊抱至手推娃娃車上,推著她去曬太陽,或放在鄰近開雜貨店的珊珊叔公店門口,讓她與一群望海的老人,聊天抬槓。夏日天熱,珊珊睡在水泥鋪的地板上,吹著海風;冬日,馬崗天寒地凍,珊珊整天不出門,窩在床上,一個姿勢維持好久,頭無法左右轉,若不幫她翻身,她就一直望著天花板。偶爾,她抬起無力雙手,有一搭沒一搭的撥弄著枕邊玩具。
珊珊雖被僵直的身體困住,但靈魂並非靜止不動;相反的,她的求生本能促使她發展豐富語彙,為她爭取與外界溝通的機會,正如祥祥透過豐富的肢體語言一般。
一次又一次,珊珊對阿嬤說:「阿嬤妳抱不動我喔,因為我太重了」、「阿嬤好可憐,我都不會走路」、「爸爸不愛我,媽媽不愛我,只有阿嬤愛我」。
阿嬤拿餅乾給她吃,她手力太小,拿不穩,邊吃邊掉地上,便幽幽的說:「阿嬤,我吃得這麼髒,妳會不會打我?」阿嬤一聽,眼淚掉出來,摟住她說:「憨孫,我怎麼捨得打妳?」
這個肢體不能動彈的小女孩,透過語言展現魅力,吸引住村裡人們的眼光,鄰居有多的漁獲,會往家裡送:「給孩子吃啦!」就連每天開著箱型車,從台北九份到宜蘭頭城,沿著海邊村落叫賣麵包的三十多歲年輕人,也注意到她。
每天日落時分,他正好抵達馬崗,總會繞到珊珊家門口,按兩下喇叭,問阿嬤:「珊珊在嗎?」然後打開車門,從架上取出數個麵包,請祖孫兩人吃。
但不識字的阿嬤,只能依本能照顧著她,根本不曉得外頭,還有其他資源。
當雙溪國小簡秀妍老師發現珊珊時,她已經快滿六歲,即將錯過零至六歲的黃金早療期。她趕緊告訴家扶大同育幼院早療部社工詹淑芳,並通報台北縣社會局。九十三年十一月,育幼院獲得企業贊助一台巡迴服務的早療車,珊珊成為第一個使用者。大同育幼院的復健老師陳意玫,開始每週兩次到馬崗幫珊珊復健,「珊珊很有反應,進步很快;我們卯起來教,就怕時間來不及!」
雖然發現得慢,珊珊肢體變硬了,但阿嬤不斷鼓勵珊珊:「妳要靠自己,要堅強啊!」經常,百年老屋內傳出珊珊邊哭邊叫的聲音:「阿嬤很辛苦,我要趕快會走!」陳意玫稱祖孫兩人是:「堅強二人組」。
幾個月後,珊珊已經敢坐沒有靠背的椅子,手臂較為有力,臉部的表情,也從僵硬變得柔軟、富有變化。社工與老師們受到鼓舞,決定帶她北上,就讀日托式早療中心,加強訓練,在珊珊九月入小學前,給她一個走路的機會。
但她北上,要住哪裡呢?
珊珊媽媽是唯一的希望。珊珊媽媽生下早產的珊珊,正值雙十年華,年紀輕輕扛不起扶養特殊孩子的壓力;除了珊珊的外婆外,她瞞著所有親人,不敢讓他們知道珊珊的情況。
詹淑芳三天兩頭的遊說珊珊媽媽:「這段時間最重要,妳這時候不接納她,以後她會怨妳!」去年七月,媽媽終於點頭,但只願意接珊珊來住兩週,因為她必須工作。
三年來,珊珊從未離開過阿嬤身邊一天,但阿嬤清楚,這是改變珊珊命運的機會。
去年七月七日中午,詹淑芳與陳意玫接珊珊北上。陽光熾熱,阿嬤把珊珊的尿布、衣服、食品一一放進後車廂,放著放著,眼眶就濕了。
出乎意料的,短短兩週,珊珊又有明顯進步。珊珊媽媽看在眼裡,內心日益掙扎—— 要工作,還是要幫這個孩子?她繼續請假,讓珊珊又住了兩週。一個月後,成效更顯著,珊珊媽媽實在無法狠心,讓她重回看海的日子。珊珊語言進展神速,她早晚對媽媽甜甜的說:「媽媽妳好漂亮喔,我好愛妳喔!」
八月底,珊珊媽媽終於開口:「讓珊珊緩讀一年吧,留在我這裡,繼續治療。」詹淑芳欣喜若狂,幾天內,火速幫珊珊辦好緩讀手續。為了照顧珊珊,媽媽只好辭去工作,暫時由珊珊外婆接濟。
賣麵包的年輕老闆,暮色中行經濱海公路,偶爾還是會繞進馬崗,問阿嬤,珊珊回來沒?並關心她的近況。
珊珊與阿嬤分隔兩地,彼此強烈思念。每當阿嬤打電話給珊珊,珊珊還沒開口,已經情緒激動、泣不成聲;阿嬤在電話彼端,聽到孫女哭泣,千言萬語都卡在喉嚨,什麼也說不出來,只能喃喃的說:「妳復健要忍耐,妳要乖啊……」淚水順著布滿皺紋的臉龐滑下。
抓緊這緩讀的一年,珊珊每天功課滿滿。
協助她的早療老師李昀謙,滿頭大汗:「她進步算很快的。只是太可惜,她現在大了,筋骨比較硬,如果早幾年,效果會更好。」
四月初,天氣已暖。珊珊身穿花花泳衣,在游泳池裡使勁踢著雙腳。這是她最愛的早療課程,在陸地上,她必須靠助行器痛苦僵硬的移動,在水中,她的身體卻因浮力而柔軟,甚至可以跟其他孩子比賽誰游得快。
八年前,祥祥被醫院宣判沒救,媽媽離開他,鄰居鄙視他,父親卻不放棄,終於等到醫療的轉機;五年前,阿嬤接手照顧珊珊,通報系統漏掉她,阿嬤卻抓住偶然際遇,尋求支援。如今,珊珊媽媽被女兒的求生意志感動,願意給她機會。 下一章台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」,以及更多更多的孩子,等待人生劇本被改寫的機會。就像珊珊與祥祥一樣,只要給他們機會,他們就會像森林裡的藤蔓,抓住一棵樹就往上攀,堅韌的活下來。
三月起,「大象男孩」與「機器女孩」開始邁向人生新旅程。祥祥至台中愛心家園附設醫護室,進行每週兩次的職能與語言治療,預計五、六月進行喉氣管重整手術,期待移除氣切口後,九月入學;珊珊則在家扶大同育幼院早療部,努力使用助行器走路。九月份,珊珊即將進入土城國小就讀。
身心障礙的孩子的不幸,不止來自天生,更來自於延誤治療的黃金期。全台灣,目前零至六歲領有身心障礙手冊的孩子,約一萬四千人,其中僅五分之一,正進行零至六歲的早期療育;而其他五分之四、約一萬一千名孩子,正引頸企盼扭轉命運的機會。
幸運的人,不該忘記不幸的人。誰能給這些逆境中兀自奮鬥的孩子,一些力量?
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我看過很多困境求生的故事,
除了憐憫,實在無法體會那種痛。
偶然情況下看到珊珊的故事,我邊向男友敘述邊眼眶紅,尤其看到她練習走路的地方.
這小孩身體不受控制,但內心如正常人一般成長啊!
她只要活著一天,就要行動不便的折磨加上劇痛,一切只為了活下去...
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